Apae
07/02/2013
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Prezado (a) Presidente e Diretor(a),
Temos a honra de convidar os técnicos das equipes de avaliação da sua Instituição, para participar do 1º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, a realizar-se no dia 28 de fevereiro, no Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright nesta Assembléia.
O 1º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras é alusivo ao Dia Estadual das Doenças Raras e tem como finalidade informar e divulgar o trabalho realizado e capacitar os profissionais da área da saúde, visando à prevenção e apoio ao paciente com doenças raras.
O evento será direcionado especificamente para Médicos, Terapeutas Ocupacional, Fisioterapeutas, Fonoaudiólogos, Psicólogos, Assistente Social e Coordenadores Pedagógicos que atuam nas equipes de avaliação diagnóstica.
Iº FÓRUM CATARINENSE SOBRE DOENÇAS RARAS
Programação:
08h30min - Credenciamento
09h - Cerimonial da abertura
09h20min - Palestra: Diagnósticos das doenças raras / Doenças Gênicas Cromossômicas
Palestrante: Dra. Giseli Rozone de Luca (médica, Geneticista - Hospital Infantil Joana de Gusmão).
10h20min - Depoimentos:
Associação Catarinense de Fenilcetonúria ( APAFESC)
Associação Catarinense de Neurofibromatose (ACANFE)
10h 40min - Palestra: Tecnologias genéticas aplicadas no diagnóstico das doenças raras
Palestrante: Dra. Ingrid Tremel Barbato (Bióloga, Geneticista e proprietária e responsável técnica do Laboratório de Genética Humana NEUROGENE-Florianópolis/SC).
11h40min - Mesa Redonda
Participantes: Dra Gisele Rozone de Luca
Dra. Ingrid Tremel Barbato - APAFESC/ACANFE
Coordenador: Sérgio Otávio Bassetti - FCEE
12:10 horas – Almoço
13h:30mins – Depoimentos:
Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM)
Associação Catarinense Amigo Down
Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil ( AXFRA-SC)
14h:15min- Palestra: Diagnóstico das doenças raras / Doenças Metabólicas
Palestrante: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto ( Médica, PhD em Genética Humana, Hospital Infantil Joana de Gusmão).
15h:15min - Rodrigo Azambuja
15h:30min - Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (ACAMU)
15h40min - DEBATE:
Participantes: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto
Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (ACAMU)
Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM)
Associação Catarinense Amigo Down
Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil ( AXFRA-SC)
Coordenadora: Maria Stela Lopes de Simas Sumienski - FCEE
16h: 00 - Encaminhamento de ações para o ano de 2014
17h:00 - Encerramento