Meus amigos, meu nome é Ivone, moro em São Caetano do Sul, SP.Tenho um neto e o nome dele é Enzo, tem seis anos e é portador da Síndrome CRI DU CHAT. Durante este tempo, tenho procurado famílias que tenham portadores desta síndrome rara, para troca de informações e cadastrando para fins de pesquisa no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, tendo a frente a Chefe de Genética do Instituto, Dra. Chong Ae Kim e equipe e da Biomédica da USP (Universidade de São Paulo) Dra. Ilana Kohl. Para que esta pesquisa não pare, preciso de sua ajuda para encontrar estes portadores nas Apaes de seus estado. Por favor divulguem esta síndrome. Para mais detalhes entrem em contato. PAZ E BEM, para todos!!!Atenciosamente.Ivone de Paula ZanettiPresidente do Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri Du Chat. No site encontramos a história do Enzo, que pode servir de exemplo na descoberta desta doença... caso alguém apresente sintomas entrar em contato no www.portalcriduchat.com.br.ENZOData de nascimento: 22/04/1998Enzo nasceu no dia 22/04/98, na cidade de São Caetano do Sul, no Hospital Beneficência Portuguesa às 17h. Todos ficaram surpresos pois a família esperava uma menina como disse o médico ao ver o ultra-som, mas mesmo assim adoramos a chegada dele. Ele nasceu muito pequeno, pesando 2.460 kg e 46 cm de comprimento. Quando o papai e a vovó o viram no berçário pela primeira vez, notaram alguma coisa estranha nele, pois ele nasceu cianótico e babava muito, preocupados, perguntaram para a pediatra do berçário se estava acontecendo alguma coisa com ele e ela disse que ele estava bem. No dia seguinte, outro pediatra de plantão informou-nos que suspeitavam de uma síndrome rara, por isso que o Enzo não foi para o quarto como os outros bebês para mamar, foi então que ficamos confusos e desesperados, pois sabíamos que a confirmação só viria através de um exame de sangue chamado cariótipo que foi feito quando ele tinha 28 dias de vida e aí veio a confirmação. Ficamos desesperados e chocados com tudo o que estava acontecendo com gente. Sonhávamos com tantas coisas e de repente vimos tudo se acabar. Vivíamos nos perguntando onde tínhamos errado. O Enzo quando veio para casa muita dificuldade para mamar, engasgava muito e perdia o fôlego, ficávamos desesperados. Procuramos o neurologista, Dr. Fernando Norio Arita, uma pessoa sincera, humana e otimista . Ele disse para nós que com as estimulações, amor, carinho e muita paciência ele poderia desenvolver-se muito bem, pois é isso que está acontecendo. Desde muito pequeno o Enzo tem nos mostrado muitos progressos e a cada dia que passa notamos que ele é uma criança inteligente, esperta e atenta a tudo que fazemos. Tínhamos muito medo do futuro e do que poderia acontecer a ele, mas com o passar do tempo notamos que ele é um lutador e está vencendo todas as batalhas e obstáculos que aparecem, ele está mostrando a todos nós que com muita paciência, força de vontade, amor e principalmente com fé em DEUS , com certeza conseguiremos tudo. 'O Enzo é um anjo que veio do céu para nós ensinar a lutar, a ter forças para suportar toda essa batalha. Ele também está escrevendo a sua história e com essa família enorme e de coração grande com certeza vai conquistar muitas vitórias. ' A vida nos dá muitos presentes, mas temos que saber desembrulhá-los.' Ter esperança é estar consciente de que presentes foram dados. Cabe-nos abri-los, um a um, com cuidado, amor e entusiasmo. Mesmo em meio à pior catástrofe, é possível alguma coisa boa ou encontrar algo que transcenda aquele fato. Se não houver nada de bom, você tem a si mesmo e o maior presente que DEUS lhe deu: a vida. PAZ E BEM, para todos.Viviane e Leandro, pais do Enzo.Endereço: Estrada Cata Preta, 230, casa 04 - Vl. João Ramalho - Santo André - SP Cep: 09170-000 - Telefone: 11 - 4455-3247